こんにちは。ぺんです(^ ^)
今日はちょっと私の話を・・・
実は私、難病を患っております・・・
題名にもある通り、成人スチル病です。
2019年の５月から異変が起き、６月に入院することになりました。
どんな病気かはまたおいおい話そうと思います(^ ^)
（おそらく読んでいくとどんなかんじかわかると思いますが・・）
今回は、発症前の異変から発症までをお話しします
目次
怒涛の５月
今日は発症前の５月について少しだけ触れておこうかなと思います。
新社会人になって一ヶ月、まだまだ慣れない日々に毎日葛藤していました。
そんなある日の夜、部屋で漫画を読んでいた私に母が
「あんたその足どしたん？」
なんのこっちゃわからず見てみると赤い斑点のような湿疹のようなものが右太ももの内側やひざにできていました。
・・・・
なんじゃこれ？！！！！
とはなりましたが、何かにかぶれたんだろうとそのまま放置
この時はまだ痒みもなく、熱も帯びてなくて生活に支障をきたすものでもなかったので放っておいたら、
１週間ぐらいして痒みが出始めました。
その時は太ももだけでなく、ふくらはぎや足の甲など
足全体に発疹が！！！
ストッキングを履いていても赤みが見えるくらいに
なっていました。
さすがにこれはまずいと思い近くの病院にgo🏃♂️
「なにかアレルギーでも出たんでしょうね」
は？
それだけ？
特に触診されることも採血されることもなく終了
（この時しっかり見てくれていればもっと早く対処できたのにと悔しい＿・・）
処方された薬をずっと飲んでいましたが、症状はどんどん悪化
足だけでなく、腕にもお尻にも背中にも！！
顔以外全てのところに発疹が出てしまいました・・・
まぁ全身が痒いこと痒いこと👿
夜はねれない起きてても気になって仕事に集中できない
なんじゃこりゃ！！！
そんなこんなで５月はあっという間に過ぎて行きました・・
私５月何かしたっけ？と思うぐらい
あっという間でした
死にかけの６月
６月に入って、体がどんどんうごかなくなっていきました
ベッドから起き上がれない。
寝返りがうてない。
立ち上がれない。
歩けない。
字が書けない。
本当に石のようでした
仕事休んでずっと家にいたけど
症状は悪くなるばかり
熱もずっと下がらなくて38度３９度を行ったり来たり・・・
もちろん体の痒みも悪化・・・
皮膚科にいって「慢性の蕁麻疹かな」と言われて処方された薬は合わず
内科にいって「甲状腺が腫れている」と言われて処方された解熱剤や鎮痛剤も合わず
５月なのに私はもこもこのパジャマを着て
「寒い寒い」と言って布団をかぶっていました
この頃から眠ることも難しくて
毎日真夜中に目が覚めて、そのまま眠ることができず朝を迎えていました
もう眠ることが怖かった
日に日に体が動かなくなっていくのがわかったから・・
そんなある真夜中（午前三時くらい？）
いつも通り目がさめると、
いつも以上に寒気がする
身体中が痒い
身体中が痛い
力を入れるだけで激痛が走る
頭がガンガンする
喉が熱い
動悸がする
「これはやばい」と思い、
痛みに堪えながら7119に電話しました
救急車を呼んでいいものかなやんだから
泣きながら、その時の症状を伝えました
すると「今近くにご家族はいらっしゃいますか」と
痛すぎて涙は止まらないし、大きい声出せないし
呼びに行けるかよ！と思いながら、
隣の部屋で寝ている母を呼びに行きました
もちろん歩けないので這いつくばりながら笑
体に何かが当たるだけで激痛が走るわけなので、本当にしんどかった
そして
「ママ、助けて」と言って起こしました
母は今だにこの時のことが忘れられなくて
真夜中に私に呼ばれた気がして目がさめるのだそう
心配かけました。ごめんなさい
そこからはママが7119の人と話してくれて、結局母の車で病院に行くことに🚗
私どうやって車に乗ったんだろ・・
正直覚えてません・・
病院について担架に乗せられCTにかけられました
あれって息を止めてとるんですよね・・・
そのとき脈拍早いは動悸がするわで
過呼吸を起こしてしまいました笑
まぁ何回かなったことあるのでどうにかなると思っていたんですけど
その時は落ち着くまで相当時間がかかりました
周りの看護婦さんたちは落ち着かせようと色々してくださるんですけど
触られるだけで痛い！痛い！痛い！
本当手に負えない患者だっただろうな
なんとか落ち着いたあと、採血したり血圧を計ったりしました
あ、触られるだけで痛いということは・・・もうお判りですよね
もちろん採血も血圧を計るのも地獄でした
腕を引きちぎられるかのような痛みがおそってくるんですから
「家族に膠原病の方はいらっしゃいますか」
「最近性行為しましたか」
「何かアレルギーはありますか」
いろんな質問されたけど正直あまり覚えていません
答えるのもやっとだったので・・
結局原因はわからずじまいでした
「もしかしたら服用中の薬で何か反応しているかもしれない」
ということで、これまでの薬をやめ、
漢方薬を飲むことに🐼
その日は帰らされました
今思えばよくもまぁ
体も動かせない触られただけで痛がる人を
家に帰せたなという感じですけど笑
結局この次の日
というより帰らされたその日に
救急車で運ばれて入院することになるんですけどね・・・
まとめ
いかがでしたか？
今回は、状態が悪くなっていくばかりの時期をとりあげたので、
気分を害した方もいらっしゃるかもしれません。
すみません・・・・
でもご安心ください(^^)
現在は、薬をのんで元気に暮らしております！！
またいつか、病気のこと・入院して退院するまで・退院後の生活について
語ることができればなと思います(^ ^)
ここまで読んでいただきありがとうございます！！
