【実録】難病になってできなくなったこと5選

闘病

こんにちは!ぺんちゃです。

今回は「難病になってできなくなったこと」についてペンちゃ自身の経験を述べていきます!

 

目次

①日差しを浴びれなくなった

難病になって、私は「日光過敏」になってしまいました。

1、2分なら良いのですが、5分でもあたろうもんなら体力を奪われ頭痛を起こしてしまいます。

 

そのため、日傘やUVカットメガネ、帽子などが必要不可欠です。

 

一度、日差し対策を怠り1日外出したことがあるのですが、

その際次の日は目が二重が一重になるほど目が腫れ高熱を出し、2、3日動くことができなくなりました・・・

 

 

②海に入れなくなった

海に入れなくなりました。

理由として、まず①の日差しに耐えられないというのもあるのですが、1番の理由は「感染症になりやすい」からです。

 

難病になってから免疫抑制剤を飲んでいるため、私の体は感染症をもらうと重症化してしまいます。

 

海には相当な数の菌が住んでいます。

どんな菌が潜んでいるかわからない・・・

そのため海水に浸かることができなくなってしまいました。

 

③銭湯・温泉に長く入れなくなった

体温が上がると全身が痒くなってしまうという理由から、お風呂に長時間入ることができなくなってしまいました。

そのため、誰かと銭湯に行ったとしても一人だけ5分程度で上がってしまうというさみしい思いをすることに・・・

 

ぺんちゃ自身、昔からお風呂に長く入ったり温泉を巡ることが好きだったので、

できなくなったのはかなりショックです(;_;)

 

④人混みに行けなくなった

まず第一に感染症を防ぐためです。

 

人混みに行くと誰がどんな菌を保有しているかわかりません。

今どの国の人もコロナウイルスを恐れていますが、難病者はそれ以外の感染症も気をつけなければなりません。

コロナウイルスの脅威が去っても難病者はこれからもマスクをつけ続け、感染症対策を続けて行く必要があります。

 

そのため、少しでも自分自身を守るために人混みにはいかないようにしています。

 

そして第2に「疲れやすくなった」というのがあります。

どんな人も人混みに行くと疲れますよね。

難病者はそれとは比にならないくらい疲れをためてしまいます。

実際私も人混みに行った次の日は体調を崩し必ず寝込んでしまいます。

 

そのためスケジュールを立てるときは一日置きに予定を組んだりと「休む日」を作らなければならなくなりました。

 

露出の高い服を着れなくなった

紫外線がダメになったという理由もありますが、1番の理由は「肌が弱くなった」からです。

 

おそらくステロイドの影響でしょうか。

肌がとても敏感になりました。

そのため、クーラーの風や外の風、雨に当たると皮疹や痒みが出るようになってしまいました。

 

夏はもっぱらロングワンピースやロングスカートです。

冬はタイツが履けるので、ようやく短いスカートや膝丈ワンピースを着ることができます!

 

着れるとはいえ季節で制限されるのは辛いですが・・・

夏は短パン履きたいです(;_;)

 

 

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